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23andMe破产事件深度解析：健康隐私保护的挑战与未来

23andMe的破产申请引发了对健康数据隐私保护的广泛关注。作为一家知名的直接面向消费者的基因检测公司，23andMe拥有超过1500万用户的遗传信息。其破产和潜在的公司出售引发了关于用户数据安全和隐私保护的严重担忧。

23andMe的破产与用户数据风险

23andMe于2025年3月申请破产，旨在促进公司的出售。这一消息引发了对其1500多万用户提供的遗传和个人数据的担忧。尽管23andMe表示破产申请不会改变其保护客户数据的方式，并且数据隐私将是未来出售中的关键考虑因素，但目前的法律规定允许买方在出售后更改隐私政策。这可能意味着用户对其遗传信息的控制权将受到威胁。

用户数据的潜在风险

在23andMe的隐私政策中，公司表示会保留某些遗传信息以遵守法律要求，以及其他与用户账户相关的“有限信息”，即使用户删除了这些信息。此外，如果数据已经用于研究，可能只能部分删除。据公司称，超过80%的23andMe客户同意参与研究。这意味着用户的遗传信息可能已经在各种研究中得到使用，并且可能无法完全删除。

消费者的应对措施

一些消费者权益倡导者建议人们主动从公司的文件中删除他们的信息。加利福尼亚州总检察长罗布·邦塔（Rob Bonta）建议23andMe消费者利用州隐私法，要求公司删除他们的数据并销毁他们的遗传物质。然而，这可能无法完全消除用户数据的风险，因为数据可能已经在研究中得到使用。

当前健康数据隐私保护法律框架的不足

目前，对于与23andMe或其他在医疗保健领域运营但不是实际医疗提供者的公司共享的客户数据，联邦保护措施非常有限。具有里程碑意义的健康隐私法HIPAA仅适用于医疗提供者、保险公司、清算所及其业务伙伴，留下了一个巨大的空白，因为消费者和数字健康设备的市场正在增长。

联邦贸易委员会的作用

联邦贸易委员会（FTC）作为监督机构，确保公司不会欺骗消费者，并按照他们设定的数据隐私条款和条件行事。然而，这些隐私政策通常是“由律师撰写的冗长文件，难以理解”，民主与技术中心的隐私和数据高级顾问安德鲁·克劳福德（Andrew Crawford）表示。最终，“没有政府法律或监管机构真正规定这些数据会发生什么，以及你必须做什么”，Epstein Becker Green律师事务所的律师丽莎·皮尔斯·赖斯（Lisa Pierce Reisz）指出。

州级法律的尝试

各州试图填补这一空白，创建了一个最多只能算是拼凑的健康隐私系统。根据Bloomberg Law的数据，20个州有自己的全面消费者数据隐私法。华盛顿州和内华达州还有专门保护联邦健康隐私要求之外的健康数据的法律。“我认为我们会看到更多这样的情况，这将对跨州运营的公司构成挑战”，Holland & Knight律师事务所的合伙人香农·布里顿·哈特斯菲尔德（Shannon Britton Hartsfield）表示。

加强DNA隐私保护的新措施

23andMe的破产引发了对DNA隐私保护的更广泛关注。宾夕法尼亚州立法者计划引入旨在保护消费者遗传数据的立法，因为23andMe的破产在生物技术界引起了轩然大波。这种不确定性暴露了在公司动荡期间DNA数据的脆弱性。随着超过1500万用户，网络安全专家担心个人DNA档案可能像其他资产一样被出售。

国会议员和立法机构的行动

去年，联邦立法者提出了一份两党数据隐私法案草案，今年国会正在努力制定全面隐私保护的立法。然而，伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校的萨拉·格克（Sara Gerke）表示，目前制定国家隐私法的可能性仍然很小。她表示，扩大HIPAA或2008年《遗传信息非歧视法》的范围，以适用于收集遗传信息的实体，可能是一个更容易的解决方案。

联邦层面的数据隐私立法前景

一旦你将个人信息提供给公司，你就失去了对它的一些控制权，皮尔斯·赖斯表示。“你必须小心你把数据放在哪里”，她说。“至少要阅读他们将如何处理数据的政策。”

扩展HIPAA或《遗传信息非歧视法》的可能性

扩大HIPAA或《遗传信息非歧视法》的范围，以涵盖收集遗传信息的实体，可能是一个可行的解决方案。这将为用户提供更强大的保护，确保他们的遗传信息不会被滥用或歧视。然而，这需要国会的立法行动，并且可能面临各种利益相关者的反对。

全面的国家隐私法的挑战

制定全面的国家隐私法将是一个复杂的过程，需要平衡各种利益相关者的需求和利益。这包括消费者、公司、医疗保健提供者和政府机构。此外，隐私法的实施和执行也将面临挑战，需要建立有效的监管机构和执法机制。